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Por Nibaldo Calvo Buides
Foto: Bethany Lennox
En esta imagen me encuentro listo para iniciar
una partida de ajedrez con la niña que Ustedes ven en la silla de rueda,
durante la actividad realizada hoy sábado, 17 de mayo de 2014 con niños y niñas
que padecen de Atrofia Muscular Espinal (AME), y familiares de ellos, en la
ciudad de Louisville, Estado de Kentucky, USA.
La niña le decía la jugada que quería realizar
a alguna de las dos personas que se encuentran junto a ella, quienes son su
familia, y ellos realizaban la jugada en
el tablero.
Lo que me llamó poderosamente la atención fue
que, pese a que la niña se encontrara algo distante del tablero, y además con su equipo respiratorio que le dificultaba ver a plenitud todo el tablero,
pues ella realizó todo el tiempo jugadas
legales, con buen dominio de los principios básicos del ajedrez.
Esta ha sido una de las mayores experiencias y
mayores alegrías que he recibido en mi vida, tener tablero por medio a una de
las personas más luchadoras que he conocido, porque ella, pese a su enfermedad, vivió el disfrute durante
toda la partida de ajedrez. Incluso, la vi sonreír.
Mis felicitaciones para ella por tener esa actitud positiva ante
la vida. Gracias por permitirme haber sido parte de su felicidad.
ACERCA DE LA AME
La AME
tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan
el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es
importante.
Se
conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa
de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura.
Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
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